プレママ・母乳育児ママ「ねぇ聞いて！」掲示板

みなさま、こんばんは。こちらには医療従事者の方も何人かいらしているようなので、どなたか私の疑問に答えて下さらないかと思い、相談させて下さい。今回は匿名ですみません。

今年２月、夫の親友に２人目の赤ちゃんが生まれました。１人目の時は生まれた日に連絡をくれたのに、今回連絡があったのは３日後でした。夫は冗談交じりで「寂しいよな～、すぐ連絡くれないし。」と言ったのですが、親友から返ってきた言葉は「ちょっとトラブルがあって病院を転院したりしてバタバタしたんだ。もしかしたら将来的に障害が出るかもしれないんだけど、まぁ電話で話すような内容じゃないからまた。」というものでした。どんなトラブルがあったのか気にはなりましたが、ズケズケと立ち入って良い内容ではないし、夫はそれ以上は何も聞きませんでした。
その親友一家がＧＷに帰省した時に初めて赤ちゃんを見せてもらった（県外にいるので今は帰省した時しか会えません）のですが、おっぱいもしっかり飲んでいるし、普通の元気な赤ちゃんに見えました。私達夫婦は、何があったのかを聞かないままに『治療して治ったのかな？』と考えていました。が・・・先日、私と奥さんとが電話で話す機会があり、奥さんが「ＭＲＩを取りに行くのが大変で」と言うので私は「え？誰がＭＲＩ取るの？」と聞くと、「あれ？話してなかった？」と２人目出生時のトラブルの話を初めて聞く事となりました。
赤ちゃんは脳に水がたまった（その部分だけ脳細胞が発達していない）状態で生まれてきた事、その事は既に妊娠中から宣告されていた事、生まれた時は『半身不随になる』と言われた事、就学するまで定期的にＭＲＩでの検査をしながら発達の様子をチェックしていく事・・・。赤ちゃんは現在９ヶ月ですが、上の子に触発されるのか、つかまり立ちが出来て今にも伝い歩きしそうな程らしく、運動面では大丈夫そうなので今後は知能面を見ていくそうです。

医療従事者の方に何を教えて欲しいのかというと、こういった場合に何の問題もなく普通の（という言い方をすると差別的になるかしら？）健康な子供と何ら変わりなく育つ可能性というのはあるのでしょうか？それとも、やはり何かしらの障害は避けられないのでしょうか？

赤ちゃんは大半が元気で生まれてくるものだと思っていた私は、こんなに身近でこのような話を聞くとは思いもよりませんでした。その子に障害が出たとしても私達と親友夫婦やその子との関係が変わる事なんて何もないのですが、友人として、同じ親として、奇跡でも何でもいいから出来る事なら何も障害が出なければいいのにと願って止みません。不安と戦いながら日々頑張っている親友夫婦に対し、頭が下がる思いです。

こんにちは。
早速、脳に水があったとは水頭症のことでしょうか？？
通常水頭症ならば頭の中にシャントという管をいれて
水が頭から体に抜けるような手術の必要があります。
それをしているのかな？
それによって程度も違いますし、無責任に大丈夫
とはいえないです・・・・・
でも、色々な子供を見てきましたが子供は無限です。
生まれてすぐ「このこは寝たきりで、言葉も話せません」
と、いわれた子が、ヨチヨチ院内を歩き回っていたり
亡くなりそうだった子がミルミル回復したり・・・・
子供はたくましいと日々感じてしまいます。

子供は健康に産まれてくる。とどんな親でも信じて
疑わないと思います。
でも逆をいえば、どんな親でも障害のある子を産む
可能性はあります。
なので匿名さんのお友達さん、頑張ってください。
と、思います。

ごめんなさい。
少し内容から外れてしまう言葉かもしれませんが、
健康な子供と障害を持った子供の違いはなんですか？
障害を持って生まれた場合は普通じゃないんですか？

私は１人目を妊娠８ヶ月で死産(原因不明で、生まれても
重い障害は必ずあったと言われた)、私の友人の２人目も
早産でとても重い心臓＆脳欠損の病気を持ちながらも
半年間必死で頑張ったけど、少し前にお空にサヨナラして
しまいました…。
私の友人と、障害は持っていても自分の子供には変わりないし
みんな同じようにかわいいという事、そして生まれてくる時には、
必ず何かみんなに伝えたいメッセージを持って子供は生まれてくる
ものだよねーっていつも話しています。

匿名さんが、お友達の事を心配なさる気持ちはわかりますが
将来の発達などはご本人さんが知るべきこと事で、
他人がその子の障害について色々と聞く…っていうのは
どうなんでしょうか？
ご本人さんがとても心配されているならドクターに聞くなり
対応はしていると思いますし、知人が自分の知らないところで
誰かに自分の子供のことを勝手に聞くという事はとっても
失礼な事にあたると思います。
(私も友人もそれでとってもひどく傷ついた事があったんです…)

生意気かいてすみません。
私個人の考え方なので、きっとそれは違う！と感じる方も
多数いらっしゃると思いますが、こんな人もいるんだなぁって
いう風に受け止めていただけると嬉しく思います。
読んでいて気を悪くされた方がいましたら本当にごめんなさい…。

結論から言えば、なるようになるし、なるようにしかならない、ということでしょう。お話だけでは分かりませんが、正常圧水頭症かもしれませんね。子どもの発達、カバーする能力は大人に比べると驚くべきものがあるのは事実です。でも、何がどう延びるのかはケースバイケースですし、持って生まれた能力かも知れません。その子の自然な発達をあるがままに受け入れることが大切なのではないでしょうか。
それと、はなごんさんが言われることも何となくわかるような気がするんですが、障碍があることは「普通の健康な状態」と対峙する言葉ではないと考えます。障碍があっても、普段は健康だし、その人をとりまく人々にとっては、その障碍は普通のことです。障碍がない方が、日常生活への不便は確かに少ないですし、できるだけないことを願う匿名さんの気持ちも分かりますが、なにがあってもあるがままに受け止めようという気持ちの方が必要ではないでしょうか。えらそうなことばかりですみません・・＾＾；

こんにちわ！
ひとことだけおしゃべりさせてくださいね。
私は、匿名さんの、そのお気持ちだけで充分だと感じましたよ。

私も上の子が低月齢で感染症で重篤な状態になり、無事退院した後も後遺症がでる可能性があり1年間は経過観察で検査検査…でした。事なきを得て元気にしていますが、そうした経験をしてきた中で私が感じたことは、周囲にはあれこれ思われたくない、ってことでした。
まぁ、周囲というのはウチの場合はかなり限定される（笑）のですが、入院中体重が増えたことを「副作用じゃないかと心配」されたり、髪の毛が抜ける時期には「後遺症かも、受診しては？」となんでもかんでも病気と結び付けられ、うんざりしました。あれこれ心配もされたくなかったし、何気に「大丈夫よ」「元気そうじゃん」などとも言われたくなかったですね。（笑）

当時者である親御さんご夫婦と本人が、医療スタッフのお力を借りて頑張っておられる以上、もどかしいことですが周りの者はただだまって見守ることしかできないものです。でもそれこそが何より嬉しく励ましになるものです。後遺症が出ないことをただ一緒に願ってくれる友がいる、それだけで充分なものです。
親や周囲が不安を抱えて経過を観察していく毎日であっても、子どもにとってはなんらかわりのない楽しい普通のあたりまえの毎日なわけですから、お友達ご家族が温かくその時その時を大切にすごされることを祈ります。ただ、そーっとそーっと見守ってあげてくださいね。

匿名でさん、はなごんさん、ふにゃこさん、まーママさん、レスありがとうございます。はなごんさんが

と書かれていましたが、私はそういった意識で書いたわけではありません。誤解を招くような書き方しか出来なかったかもしれませんが、上手な言い回しが思いつかなくてこのような文章になってしまったので、『普通の』の後に『（という言い方をすると差別的になるかしら？）』と注釈を入れさせていただきました。
まーママさんが

とおっしゃっていましたね。実際に私が奥さんと話した時、心配する言葉も励ます言葉も何も出てこなくて、ただ奥さんの話を聞くだけでした。それは、当事者でない私が何かしら口を挟む事は何を言っても他人事で空々しく聞こえるかもしれないし傷つけてしまうかもしれないと気が引けたから・・・なんて事は後で思った事で、話していた時にああ言おうこう言おうと悩んだわけではなく、ただ単に言葉が出て来なかっただけなのですが、この先も友人夫婦にお子さんの状態の事でこちらから何かしらの言葉（心配したり励ましたり）を投げかける事はないと思います。あくまでも普通に、上の子に対するのと同じように接していくだけです。
こちらで相談させていただく事、この話を聞いてから１ヶ月以上ずっと迷っていました。はなごんさんがおっしゃるように、友人夫婦に対して失礼だとも考えました。こういった内容を相談する事は、はなごんさんのように辛い経験をされた立場の方からすれば余計なお節介や興味本位のように映ったかもしれませんし、私自身、どうしても気になってしまった事実は否定出来ません。迷って迷ってこちらで相談させていただいたのは、１人でもいいから専門分野の方から「障害が出ない可能性がないわけじゃないよ」という言葉を聞きたかったからだと思いますが、その事ではなごんさんに不愉快な思いをさせてしまったのでしたら申し訳なく思います。
上にも書いたように、私と奥さんとの会話は奥さんの話をただ聞くだけでしたので、病名も聞いておらず、詳しい状態もスレッドに書いた範囲しか分かりません。手術については、水が増えたりしなければ手術をせずにそのまま様子をみるという事を聞きました。
匿名でさんがおっしゃった

という事、今回の事で深く考えさせられました。もし自分が友人夫婦の立場におかれた場合・・・という事も想像しました。自分だったら前向きになれるだろうか、ちゃんと子供と向き合えるだろうか、と。そして、最後にはふにゃこさんが書かれていた

と、まさにこの通りに思いました。この話を聞いたからといって友人夫婦への見方が変わったわけでもないし、その子にもし障害が出たとしても何か変わるわけでもなく、今までもこれからも、ずっと一生つきあっていく大事な人達である事に変わりありません。はなごんさんの

というお言葉を読み、友人夫婦も同じような気持ちを抱いているのだろうなぁと思いました。
最後に。みなさんのレスを読み、その子に障害が出るかどうかを心配ばかりしていた私ですが、そういった心配をするよりも子供の持つ無限の可能性を信じたいと思い、励みになりました。ありがとうございました。そして、はなごんさん始め不愉快に感じた方が他にもいらっしゃると思いますが、申し訳ございませんでした。